Bonjour à tous, je m'appelle Arthur j'ai 16 ans et j'habite à Cusset. Je suis atteint d'une maladie rare, le syndrome d'Angelman. 

L'anomalie génétique accidentelle se situe au niveau de mon chromosome 15 et à des conséquences lourdes : j'ai des troubles de la motricité, des troubles du sommeil, de l'épilepsie, je ne parle pas avec des mots, j'ai une déficience intellectuelle, et suis hyperactif... Pourquoi Chall'ANGE ? Parce que les personnes atteintes de ce syndrome sont appelées des ANGES (Le Docteur Harry ANGELMAN a donné son nom au syndrome) et parce qu'un challenge est une "Situation difficile, se présentant à quelqu'un ou à un groupe, et constituant pour lui un défi à relever ; le défi lui-même"... Pour moi le défi c'est d'arriver à progresser pour des choses qui vous semblent normales comme marcher, courir, manger etc...

Malgré cette maladie, ceux qui me connaissent bien disent que j'aime rire, faire la fête, écouter de la musique, aller à la piscine et surtout être entouré.

Le Chall'ANGE c'est aussi ça, permettre à chacun de vivre ensemble avec ses différences (et c'est possible ! ). C'est aussi l'occasion de pouvoir lever des fonds pour les recherches en cours qui avancent à grands pas et qui pourraient prochainement améliorer ma vie et celles de mes copains atteints par cette maladie.

Si vous voulez en savoir plus : Association Française du Syndrome d'Angelman http://www.angelman-afsa.org/

Je vous attends le 16 juin 2018 à partir de 13 h 30 (début des inscriptions) sur le site de Turgis à Cusset afin de participer à une après midi festive, sportive et solidaire. Vous aussi relevez le défi !

Arthur